Un jour, la leucémie aiguë

Cette page est la plus douloureuse de toutes
à écrire. Jamais je n'aurai pensé que l'autisme aurait pu être une partie de plaisir et pourtant ce fut le cas comparé à la leucémie.

La découverte :


En Novembre 2008, Thomas fait une gastro et nous trouvons qu'il ne retrouve pas la vitalité d'avant. Trois semaines, plus tard, il fait de la fièvre sans autre symptôme, nous pensons à une infection urinaire, analyse faite, il n'y a rien, peut-être une angine, il est mis sous antibiotiques.
Juste après Noël, nouvelles fièvres (sans autre symptôme), Thomas est pâle, et se met au chaud sur les radiateurs, nous soupçonnons une petite anémie et demandons au médecin une prise de sang. Le médecin pense à des vers, "une semaine de traitement, si ça ne va pas mieux, prise de sang". Prise de sang le lundi. Le mardi, le médecin nous demande de passer le mercredi matin, il y a des choses anormales au niveau des résultats.

Le mercredi matin, le médecin nous annonce que Thomas doit être hospitalisé d'urgence. Son taux de globules rouges est anormalement bas et surtout il a un taux de blastes (globules blancs immatures) très élevé. Un taux de globules blancs normaux bas.

L'après-midi, nous passons les portes du service d'hémato-pédiatrique. Nous restons dans la salle de jeux, Thomas subit de nouvelles prises de sang, examens... Le soir, le médecin nous annonce qu'il s'agit d'une leucémie aiguë de type lymphoblastique. Nous nous effondrons. Le médecin nous explique le protocole qui sera suivi.


Le service d'hémato-pédiatrique, le traitement :

Deux visiteurs par jour. C'est pour moi, une contrainte difficile à accepter: mes parents, la mamie de Thomas doivent pouvoir aussi être à ses côtés. Christian ou moi devons laisser notre place, les jours où l'un des grands-parents vient.
Il faut s'habituer à la valse des potences, aux bip des machines.
Thomas est maintenant relié (pour combien de temps ?) à toute une série de poches.

Thomas s'adapte bien au service, il est très courageux, ne refuse pas ses médicaments, accepte tout (sauf le masque, il se met en apnée), subit tout (ponctions...).
Tant qu'il a encore assez de globules blancs, nous pouvons aller dans la salle de jeux ( il fait alors des pages et des pages d'écriture), prend son repas là-bas, il y a le jour des musiciens, un jour des clowns, un jour activité cuisine ou pâte à sel.
L'aplasie (taux de globules blancs trop bas) venue, Thomas doit maintenant rester dans sa chambre et nous devons porter blouses et masques. Thomas accepte de ne pas sortir de sa chambre, il regarde des dessins animés, écoute de la musique, nous lui racontons des histoires, il fait de l'écriture, des lego. Le dimanche soir, c'est Nounours, Pimprenelle et Nicolas qui viennent passer quelques minutes avec nous.

Merci  à l'ensemble du personnel de ce service pour leur gentillesse, leur courage, leur dévouement.
Merci aux associations Euphonie (musiciens), Myosotis (clowns, Nounours,Pimprenelle et Nicolas), les blouses roses
.

La chambre stérile :

Au bout d'une semaine de traitement, les résultats ne sont pas satisfaisants, les lames de moelle osseuse sont envoyées à Paris. Ce n'est pas une leucémie lymphoblastique mais une bi-phénotypique: plus rare, plus lourde à soigner (chimio plus forte, chambre stérile et greffe de moelle osseuse à la clé).
Je visite la chambre stérile, c'est affreux...On m'explique toutes les précautions à prendre : blouses, masques, gants, ce qu'on peut alors toucher, pas toucher. Thomas ne pourra se lever qu'au pied du lit.
Les effets secondaires de ce second protocole ne se font pas attendre : Thomas fait de l'oedème au niveau des jambes, il souffre (il ne peut pas bouger ses jambes, il a mal, on ne peut pas le toucher au niveau des jambes, il a mal), mucite (inflammmation de la bouche et de tout le tube digestif), pancolite (inflammation du côlon), les yeux sont injectés de sang. Thomas ne prend plus de repas, il est sous perfusion.
Les musiciens viennent le voir un soir. Les clowns, Nounours, Pimprenelle et Nicolas ne sont pas acceptés dans cette zone stérile.
Quelques jours après la fin de la semaine de chimio, ses jambes, son ventre commencent à dégonfler, il a moins mal.
Pendant cette période, nous sommes heureux et Thomas aussi d'avoir un ordinateur équipé d'une web cam pour discuter avec la famille, les amis. Je peux lui raconter une histoire qu'il aime bien en lui montrant les images. Il faut 3 semaines avant de pouvoir récupérer les livres partis en stérilisation.

La mort :

 A peine un mois après son hospitalisation, alors que certains effets secondaires commençaient à s'estomper, comme tous  les soirs, nous appelons vers 22h30- 23h. Thomas a des difficultés respiratoires, les infirmières tentent de lui mettre un masque à oxygène. Mon mari se propose de venir. Elles acceptent. 3/4d'h plus tard, mon mari m'appelle pour me dire de venir, Thomas doit être transféré au service de réanimation dans un autre hôpital. Il semble faire un oedème pulmonaire aigu. J'arrive, ils commencent juste l'intubation. Son coeur lâche, (nous sommes là, impuissants, implorants) la réanimation est vaine. Thomas nous a quittés.


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